혈우병 인생으로 살아온 이야기

본인은 일단 혈우병 하면 생각나는 X염색체 돌연변이로 생겨난 혈우병이 아님

 

태어날때는 정상이었다가 갑자기 생겨난 혈우병임

 

 10대 말쯤에 살 쯤에 백만명에 한명인가 걸리는 정도로 희귀병이니 잘 알려지지도 않음,

 

원리를 말하자면 일반적인 혈우병은 응고제를 못만들어내는건데 나는 만들면서 항체가 그걸 파괴하는거임.

 

증상은 피가 걍 안멈춤 주사바늘 넣고 빼도 분수가 나옴 그래서 아기 주사 로 맞음. 어디 박으면 멍은 기본이고

 

이거는 애교인게 안에서 출열나면 이건 눈치 채기도 어려우니 조상님 영접가능.

 

이게 일반적인 혈우병과 다르게 곤란한게 일반적인 혈우병은 응고인자를 넣으면 해결되는데 난 넣음녀 그걸 파괴하니 응고가 안됨

 

갓 현대의학은 역시 이걸 파훼하고자 다른 응고인자를 계발해서 이 병의 증상완화를 할수있었음

 

그래도 문제는 뭐냐면 이게 워낙 적은병이라 사각지대임 약도 열라 적고 그래서 나름 탑 10 대학병원에 갔는데 그약이 없음

 

그래서 먼곳까지 찾아가서 서울대 연세대 삼성의료원 이정도만 제대로 가지고 있다함. 다른 곳은 있어도 이걸 대처할수있는

 

경험있고 숙달된 의료진이 없다함. 그래서 약비도 조~온나 비싸고 나도 아파서 생각이 없어서 몰랐는데,  하루밤에

 

5천만원짜리 약품이 나한테 투여됬다고함 물론 희귀난치병 90% 공제 + 의료보험 가입으로 우리가족 실 부담은 50만원.

 

이게 피멎는 약 도있고 응고인자를 파괴하는 항체를 없애는 과정도 필요한데 이게 현대 의학에서 난치라함

 

면역 억제제를 투여해야되는데 이경우 면역력이 급속도로 나뻐져서 무균실행

 

지금이야 나아졌으니 공익도 할수있고( 어떻게든 끌려가려는 대한민국에서 면제면 거동이 거의 힘들정도고

 

 사회생활 끝났다봐도 무방하니) 지금은 운좋게 나았음 원래 난치병이라 들고 살각오도 했어야되는데

 

대신 기억세포가 제 응고인자를 이걸 평생 기억하고 있으니 언제 발병해도 이상하지 않음

 

스트레스로 비만도되고 우울증도 생기고 그랬지만 뭐 올해들어서는 많이 나아짐 아직 과체중이고 우울증 치료를 하고있지만

 

날이 갈수록 발병확률이 떨어진다는데 지금 은 3년되었으니 제발 나지마라 종교는 없지만 기도중

힘내새요

그와중에 5천만원이 50만원으로 할인되는건 정말 기적이네요
1퍼센트라니

오우야 한국이라서 살아남았다 펄럭